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...al de recevoir la visite de leurs proches et de rendre ce droit inconditionnel pour les personnes en fin de vie. Vous devinez, mes chers collègues, quels événements récents ont motivé sa rédaction : l’interruption des visites, à partir de la première vague de covid-19, qui a placé des milliers de personnes hospitalisées ou résidant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) à l’isolement forcé. Nous savons que cet isolement a été difficile à vivre pour les personnes concernées et leur entourage. Nous savons qu’il leur a parfois été fatal. Ce que la gériatrie appelle pudiquement un « glissement » désigne tout bonnement un désir de mourir. Voilà de quoi s’augmente notre intelligence collective en 2021 : les humains peuvent mourir de nouveaux virus, comme de ne plus...
... et un sentiment d’abandon, que pour leurs proches, avec des deuils traumatiques et des vécus d’angoisse et de culpabilité. Les personnels soignants du secteur médical, les personnels du secteur médico-social ont été exemplaires de ce point de vue, mais eux aussi ont été traumatisés par ces mesures contraignantes traduisant un manque cruel d’empathie. Pour pallier l’absence de visites, certains Ehpad ou services hospitaliers ont mis en place des alternatives numériques, mais ces outils n’étaient pas forcément adaptés à toutes les situations. On le sait, rien ne remplace le contact physique direct. Comment par exemple gérer l’accompagnement de fin de vie ? Avec un an de recul, on sait combien cette question a été particulièrement douloureuse. Le maintien de la relation prend évidemment tout s...
...ientôt. » C’est un message d’espoir simple, mais profondément humain. Nous remercions notre collègue Bruno Retailleau, l’auteur de ce texte, de son initiative, ainsi que Mme la rapporteure Corinne Imbert de la qualité de son travail. Tout d’abord, les sénateurs du groupe Union Centriste tiennent à saluer le courage et l’engagement des maillons de la chaîne de soins – je pense aux personnels des Ehpad –, qui, depuis le début de l’épidémie, sont allés travailler. Ils sont allés travailler tantôt « la peur au ventre », faute de moyens de protection nécessaires, tantôt « les larmes aux yeux », confrontés à des situations difficiles à vivre, comme parfois des syndromes de glissement. Malgré de nombreuses difficultés structurelles et des dysfonctionnements, ces professionnels ont réussi à faire fac...
...établissement, tente d’y apporter une réponse. Oui, la santé n’est pas qu’une question de biologie. Elle est également liée à des facteurs humains, environnementaux et sociaux au moins aussi importants. Oui, des erreurs ont été commises au début de la pandémie : un grand nombre d’erreurs. La Défenseure des droits a publié un rapport sur les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad, qui conclut que « le droit à la vie privée et familiale a été grandement entravé au cours de la crise sanitaire, et de façon bien plus importante pour les personnes résidant en Ehpad que pour le reste de la population ». J’ai encore le souvenir de situations terribles, où des familles ne pouvaient pas dire au revoir à leur proche en fin de vie dans certains services covid. Nous devons tout mett...
...tatif national d’éthique l’a rappelé au mois de mai 2021 : le respect de la dignité humaine inclut le maintien du lien social, y compris en contexte de crise sanitaire. À la suite de nombreux témoignages de proches empêchés de voir un parent en établissement, le collectif Tenir ta main a été créé pour défendre l’inscription dans la loi d’un droit de visite dans les établissements de santé et les Ehpad. Le collectif a reçu plus de 10 000 témoignages, et 45 000 personnes ont signé la pétition demandant la création d’un droit de visite. La Défenseure des droits dresse également un constat sévère dans son rapport concernant les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad, datant de mai 2021. Elle observe des restrictions de libertés effectives pendant la crise sanitaire : confine...
...sanitaire de la covid-19 s’est accompagnée de mesures particulièrement difficiles pour les Français les plus fragiles, souvent isolés et privés du contact de leurs proches, voire de leur liberté d’aller et venir. Pour les protéger d’un virus que l’on connaissait mal, des restrictions de visite parfois drastiques ont en effet été décidées dans les établissements médico-sociaux, principalement les Ehpad, et dans les établissements de santé. Prises dans l’urgence d’une situation nouvelle, les restrictions ont porté leurs fruits : accompagnées de mesures strictes de protection et de prévention, elles ont permis d’éviter les contaminations en chaîne et, dans la plupart des cas, ont empêché que le pire n’advienne. Néanmoins, ces dispositions exceptionnelles ont été à l’origine d’une profonde souff...
...de leur mieux pour gérer la crise sanitaire en synergie avec les familles et pour éviter les contaminations au sein des établissements. Souvenons-nous qu’en 2020 nous avons vu déferler un virus très contagieux, entraînant beaucoup de décès, et que nous n’avions ni traitement ni vaccin. La proposition de loi de notre collègue Bruno Retailleau encadre le droit de visite des personnes hébergées en Ehpad, en établissement de santé et dans les secteurs réservés aux personnes handicapées. L’article 4 précise que ce droit de visite sera absolu pour les personnes en fin de vie. Je félicite notre rapporteure, Corinne Imbert, d’avoir apporté des précisions salutaires à cette proposition de loi. Tout d’abord, dans les établissements de santé, c’est le chef de service qui prendra les décisions relative...
Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, tout au long de la crise sanitaire, nous avons tous été bouleversés par les appels au secours de nos administrés, pour qui il devenait insupportable de ne plus pouvoir rendre visite à leurs proches hospitalisés, âgés en Ehpad ou handicapés en foyers de vie. Les interdictions de rendre visite aux proches en établissement dès le début de la crise sanitaire ont créé un véritable traumatisme chez nos compatriotes, qu’ils aient eu à subir ces contraintes personnellement ou non. Privées de leurs proches, des personnes âgées en établissement sont tombées en dépression sévère, et leur santé, voire leur vie ont parfois été m...
... des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance. Dès lors, madame la ministre, on peut effectivement s’interroger sur l’opportunité de légiférer en la matière ? Personnellement, je pense que oui. En effet, ce qui apparaît à première vue comme une évidence relevant du bon sens – quoi de plus naturel que de rendre visite à un proche hospitalisé ou résidant en Ehpad ? – a cessé de l’être pendant la phase la plus critique de la crise sanitaire que nous traversons.
Dans un rapport de 4 mai 2021 intitulé Les Droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad, la Défenseure des droits a pointé les abus et les restrictions de droits constatés durant la crise sanitaire. Le flou juridique entourant la notion de droit de visite plaide en faveur d’une clarification. C’est pourquoi je salue l’initiative de notre collègue Bruno Retailleau, que je remercie d’avoir déposé cette proposition de loi. Ce texte a le grand mérite de rendre effectif le droit de ...
...cadre normatif, sur les bonnes pratiques en cas d’urgence sanitaire et à s’assurer de l’effectivité des droits. Ne l’ignorons pas, les défaillances d’hier et les obstacles à l’effectivité des droits aujourd’hui tiennent aussi au manque de moyens humains. Ce qui s’est passé ne doit plus se reproduire. La formalisation du droit de visite y contribuera. Néanmoins, la question des moyens alloués aux Ehpad demeure. Ces établissements ne disposent pas du personnel médical et soignant nécessaire pour garantir le respect des droits fondamentaux des personnes accueillies, en tant que sujets de droits et non objets de soins. Au-delà des premières mesures, nous avions besoin d’une réforme ambitieuse et d’une grande loi dédiée à l’autonomie pour engager des transformations profondes en faveur de l’amélio...
...hospitalisées ou accueillies dans des établissements médico-sociaux dont la vie n’était pas en jeu n’ont eu, pendant plusieurs mois, aucun contact avec le monde extérieur. Cette interdiction générale et absolue, abusive, s’est révélée catastrophique pour les patients et leurs proches. Les conséquences de ces entraves à la vie privée et familiale ont été dramatiques pour les personnes résidant en Ehpad. Ce fut le cas de ma propre mère. Particulièrement vulnérables, de nombreux résidents n’ont plus reconnu leurs proches au moment des retrouvailles. Murés dans leurs chambres durant de longs mois, ces personnes âgées sont désormais dans le silence. Au mois de mai dernier, le rapport de la Défenseure des droits intitulé Les D roits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad l’af...
...es battue. Vous avez évoqué la norme. Vous n’imaginez pas ici les centaines de normes inutiles soumises à notre vote, y compris parfois par le Gouvernement ! Nous ne votons pas ce texte avec le cœur léger, mais nous avons relevé trop de manquements. Mes chers collègues, au printemps dernier, on imposait encore trop souvent un quota de deux visites, sous le regard d’une tierce personne, dans des Ehpad où pourtant 100 % des résidents et des personnels avaient reçu deux injections de vaccin, et ce alors même que les visiteurs étaient vaccinés. C’est insupportable ! Il faut que cela change. Quand le droit est aussi flou, il convient de normaliser, de codifier et de préciser les choses. Tel est notre objectif aujourd’hui. Face à autant de dysfonctionnements, il n’est pas possible de ne pas vouloi...
...us nous faire confiance parce qu’il n’y a plus de proximité avec eux ? La représentativité est en crise. Au besoin de proximité, c’est encore le sentiment d’éloignement qui règne aujourd’hui. Le sentiment d’abandon dans nos territoires, dans notre ruralité, est fort. Est-il normal qu’un parlementaire ne puisse plus être président d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou d’un hôpital local ? Nos concitoyens retrouveront le chemin des urnes lorsqu’ils auront le sentiment que les décideurs, les élus, l’administration apportent des solutions à leurs préoccupations. Renouer le lien entre mandat de parlementaire et exécutif communal, c’est renouer avec la proximité, ainsi que le suggérait notre collègue Rémy Pointereau dans sa proposition de loi organique visant ...
...nte Catherine Deroche d'avoir accédé à cette demande. Nous avons ainsi procédé au cours des derniers mois à l'audition de professionnels de santé, hospitaliers comme libéraux, de sociétés savantes, d'associations de bénévoles, d'administrations ou encore de spécialistes de l'éthique. Nous avons effectué deux déplacements, l'un dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) de la région parisienne, l'autre à la maison médicale Jeanne Garnier à Paris qui est un établissement pionnier en matière de soins palliatifs et la plus grande unité d'Europe. De ces travaux ressort un constat largement partagé : des progrès ont été faits depuis qu'en 1999, le législateur a consacré le droit de toute personne dont l'état le requiert d'avoir accès aux soins palliatifs et à un ac...
...ionales d'animation des soins palliatifs qui sont une initiative intéressante - pour autant qu'elle ne se transforme pas en usine à gaz. Des approches locales peuvent être privilégiées, en articulation avec les réseaux de soins palliatifs, en cours de recomposition, dont les compétences doivent être consolidées. Pour achever l'état des lieux de l'offre palliative, il faut enfin regretter que les Ehpad, dont les résidents sont de plus en plus âgés et polypathologiques, soient si pauvrement équipés pour accompagner la fin de vie. Le taux d'encadrement ne permet en effet pas de consacrer à chaque personne plus de temps que celui nécessaire aux toilettes et aux repas. Cela rend totalement impossible l'individualisation des autres actes de soin, et à plus forte raison l'accompagnement dans les dern...
...ives anticipées, en privilégiant le cheminement dans le temps et le maintien d'une part d'incertitude. Elle doit permettre un repérage précoce du patient et de ses besoins, en s'appuyant sur des réunions de concertation pluridisciplinaire. Elle associe l'ensemble des acteurs susceptibles d'intervenir pour organiser le continuum de la prise en charge, à domicile, à l'hôpital et, le cas échéant, en Ehpad. Dans le cas des personnes atteintes d'une maladie grave, les discussions ainsi engagées sont l'occasion pour l'équipe médicale et le patient d'identifier ensemble les contours d'éventuelles situations d'acharnement thérapeutique. Elles permettront également d'intégrer les soins palliatifs plus tôt dans la prise en charge. En effet, tant l'Institut national du cancer (INCa) que le Pr Régis Aub...
... avancée nous semble indispensable pour mieux repérer les patients pouvant bénéficier d'un accompagnement palliatif, prévenir l'obstination déraisonnable, assister les médecins dans la prescription de soins, ou encore diffuser plus largement la culture palliative dans leurs différents lieux d'exercice. Ces professionnels seraient en outre, je l'ai dit, des piliers de l'accompagnement palliatif en Ehpad. Outre les infirmiers, nous sommes convaincues qu'il faut faire plus largement appel au travail des psychologues pour accompagner les personnes en fin de vie et les familles endeuillées, et par conséquent en doter plus largement les EMSP. Selon le Pr Régis Aubry, « la fin de vie est l'angle mort de la recherche en France ». La recherche sur les soins palliatifs et la fin de vie en France reste ...
Je souligne la qualité de ce rapport. Je veux évoquer les inégalités de territoire. 26 départements n'ont aucune USP, ce qui est étonnant à notre époque. Vous parlez énormément des Ehpad, mais je rappelle qu'il existe des USP pour les jeunes adolescents et les enfants. Je trouve que vous en parlez très peu - on a l'impression qu'on ne meurt qu'en Ehpad ou parce qu'on est vieux. Je parle bien sûr des cancers pédiatriques. J'ai reçu de nombreux parents qui se trouvaient dans cette situation dramatique. Je me pose la question de la formation : peut-elle être identique lorsqu'on perd...
Je voudrais remercier Mmes les rapporteures, qui sont intervenues dans le détail de ce qu'il faut faire pour que les soins palliatifs soient efficients. Il faudrait, dans les Ehpad, comme cela a été très bien décrit par Michelle Meunier, avoir davantage de personnels. Le plan Grand Âge arrive dans ce cadre. Avec les gens très dépendants, on a un déficit de personnel, or cela est nécessaire pour organiser l'accompagnement. Les soins infirmiers en pratique avancée seraient, dans ce cadre là, essentiels. Les personnels en Ehpad ne sont pas habitués à administrer les soins qu...